Pierwsze wyniki po chemii

Badania za nami. W czwartek (22.01) dostaliśmy wyniki tomografu, niestety badanie wykazało, że na płucach i wątrobie Igusi nadal są ogniska przerzutowe. Pani Profesor zdecydowała, że Igusia dostanie jeszcze dwa dodatkowe cykle chemii, która jest silniejsza od poprzedniej i ma za zadanie zniwelować pozostałe przerzuty. Trzymamy mocno kciuki i wierzymy, że chemia zadziała!

Na resztę wyników musimy jeszcze poczekać. Wyniki scyntygrafii dostaniemy za ok tydzień, pokażą one dokładniejszy obraz przerzutów i w jakim stopniu jest poprawa w porównaniu do wyników z października. Trzymamy się dzielnie, a zwłaszcza nasz Maluszek, chociaż ostatnio przechodziliśmy chwile załamania. Parę dni temu Igusia cały dzień strasznie płakała, nie dało się jej uspokoić. Najgorsza była ta bezsilność i poczucie bezradności, nic nie mogliśmy zrobić, nie wiedzieliśmy jak Jej pomóc...Na szczęście już jest lepiej - Iga jest już spokojniejsza.

W sobotę Igunia rozpoczęła kolejną chemię, z niecierpliwością czekamy na jakieś dobre wiadomości. Najbliższy czas spędzimy w szpitalu, na powrót do domku na razie nie mamy co liczyć.

Kochani, tak z innej beczki, chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli nam do tej pory i pomagają nadal. Jest Was już naprawdę bardzo dużo i ciągle przybywa.

Przede wszystkim dziękujemy z całych serc wszystkim, którzy wspomogli Igusię wpłacając na Jej konto choćby drobne sumy :)

Dziękujemy także tym, którzy angażują się w licytacje na facebooku dla Igusi – organizatorkom, tym, którzy ofiarują przedmioty czy usługi, oraz tym, którzy je licytują <3

W tej chwili z licytacji zebraliśmy dzięki Wam prawie 8.000 zł!

Po drugie wszystkim przyjaciołom, którzy zorganizowali w ostatnią niedzielę zbiórkę w miejscowościach z gm. Sobków, oraz tym, którzy otworzyli swoje serca i wspomogli Igusię. Jesteście wielcy! Ze zbiórki na konto Igusi wpłynęło ponad 19.000 zł, co jest sumą dla nas ogromną, a przede wszystkim jest krokiem w kierunku wyzdrowienia naszej córeczki.

Ruszyła akcja plakatowa, informująca o zbiórce na leczenie Igi. Rozwieszamy je w Kielcach oraz okolicznych miejscowościach, być może kogoś, kto taki plakat zobaczy poruszy historia Igusi i zechce wesprzeć ją w walce z chorobą. Neuroblastoma jest niestety przebiegłą i nieobliczalną chorobą, dlatego musimy zrobić wszystko, żeby Kruszynka wyzdrowiała. Mamy czas do czerwca, żeby zebrać całą sumę na terapię przeciwciałami anty-GD2, która pomoże w uratowaniu Igi. Wierzymy mocno, że z Waszą pomocą to się uda. Zresztą, do tej pory z radością obserwujemy, że nie jest Wam obojętny los Naszej córeczki :)

Całujemy!

W domu najlepiej :)

Igusia zakończyła pierwszy etap lecznia. Dostała w sumie 8 cykli chemioterapii. Jesteśmy z niej bardzo dumni, gdyż Niunia zniosła go nad wyraz dobrze. Oprócz wypadających włosków, spadku wagi i sporadycznych wymiotów (przepraszamy za zbyt dosadne słowa, ale tak niestety jest) Iga była bardzo dzielna i znakomicie radziła sobie z taką ilością toksycznych substancji. Miejmy nadzieję, że to ostatnia chemia w tym etapie, gdyż po badaniach w zależności od wyników, lekarze mogą zdecydować o dołożeniu jeszcze kilku cykli.

Od czwartku jesteśmy w domu. Dzisiaj (poniedziałek) Iga będzie miała pobieraną krew do morfologii, żeby sprawdzić, czy nie spadły jej wartości: leukocyty, płytki krwi itp. Jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że wyniki będą dobre i nie będziemy musieli wracać do szpitala, a te kolejne parę dni spędzimy w domu.

Od przyszłego tygodnia zaczynamy badania mające na celu sprawdzenie, czy chemia spowodowała zmniejszenie guza i przerzutów. Iga przejdzie szereg badań: tomograf ciała, scyntygrafia MIBG, punkcja szpiku, scyntygrafia kości, katecholaminy w moczu, tych samych, które przeprowadzane były zaraz po postawieniu diagnozy w październiku. Po ich przebyciu i analizie zostanie zakwalifikowana do kolejnego etapu leczenia.

Dzisiejszy dzień był bardzo wesoły :) Igusia bujała się na swojej huśtawce, co wywołało uśmiech na jej buźce :)

Po ostatniej dawce chemii Igusia zaczyna się regenerować. Apetyt dopisuje, chociaż Mała jest dość wybredna :) Jak na prawdziwą kobietę przystało :) Do późna nie pozwala nam usnąć, prowadząc swoje jednoosobowe rozmówki. Od kilku dni powtarza "ta-ta", czym dumny tatuś jest nad wyraz zachwycony  :)

Iga jest bardzo roześmiana i ciekawska :) Co widać na poniższym zdjęciu :) Pudło na zabawki zostało nowym, osobistym pojazdem Igusi :) Jeszcze troszkę i będzie mogła chować się w nim przed rodzicami ;)

Coraz więcej osób zgłasza się do nas z propozycjami pomocy. Bardzo cieszą nas takie sygnały i ogromnie za nie dziękujemy :) Widzimy też duże zainteresowanie licytacjami dla Igusi (o których pisaliśmy w poprzednim poście), organizowanymi na facebooku przez życzliwe duszyczki :)

Pozdrawiamy, a Igusia przesyła buziaczki!

Licytacje na leczenie Igi

Kochani, Igusia wróciła dzisiaj do Krakowa na oddział. Jeśli wyniki będą dobre, powinna jutro dostać ostatni cykl chemioterapii. Po niej lekarze zdecydują, czy tyle dawek wystarczy, czy Malutka powinna dostać jeszcze kilka. Miejmy nadzieję, że chemia zrobiła swoje i Iga będzie mogła przystąpić do kolejnego etapu leczenia.

Ostatni tydzień spędziliśmy w domu. Od pierwszego dnia świąt, mogliśmy cieszyć się Igusią poza salą szpitalną. Mała jest bardzo żywym dzieckiem, co czasami dawało nam się we znaki, szczególnie, gdy do późna rozmawiała sama ze sobą :) Ale nic tak nie cieszy jak jej uśmiech i zadowolona buźka.

Święta i sylwestra spędziliśmy we własnym gronie, we trójkę. To były pierwsze święta naszej córeczki i choć nie mogliśmy usiąść z wszystkimi przy wigilijnym stole ze względu na odporność Igi, to i tak były wyjątkowe. Mała zachwycona była choinką, z zapałem sięgała po kolorowe bombki :) W tym czasie Igusia zmierzyła się także z rosołem! Niestety na razie nie jest to ulubiona zupka naszej córeczki ;)

A teraz tak troszkę z innej beczki :)
Ostatnio na facebooku pojawiło się wydarzenie utworzone dla Igi. Jest to swego rodzaju „bazarek”. Prowadzone będą licytacje przedmiotów podarowanych przez Was. Cały dochód przeznaczony będzie na leczenie Igusi. Jeśli ktoś z Was posiada coś, co chciałby i mógłby przekazać na taką licytację, to będziemy bardzo wdzięczni. Za wszystkie przedmioty serdecznie dziękujemy razem z Igą :)

PS. wydarzenie zostało utworzone z inicjatywy Ani Solarskiej, Ani Nakonieczny, Joli Osuch, którym baaardzo dziękujemy za zaangażowanie! W sprawie przedmiotów na aukcję również prosimy o kontakt z organizatorkami :)

Poniżej jest link do wydarzenia, zapraszam wszystkich do wzięcia udziału (kliknij w obrazek):
 

Kochani jeszcze jedna prośba. Zbliża się czas, kiedy będziemy rozliczać podatki. Prosimy każdego, kto może o dopisanie numeru KRS Igusi do swojego PITu. Nas to nic nie kosztuje, a ten 1 % może naprawdę pomóc. Przypominamy:

Fundacja wyspy szczęśliwe
KRS 0000225443
Cel szczegółowy : "Iga Baran"

Pozdrawiamy i przesyłamy buziaki! Trzymajcie kciuki za Igusię!

Początek walki Igusi

Igusia przyszła na świat 8 maja 2014r., miała 54 cm, ważyła 3240g i dostała 9 punktów w skali Apgar. Była taka maleńka. Przytuliłam Ją do piersi, a łzy same zaczęły płynąć gdy sobie uświadomiłam, że ta Kruszynka naprawdę jest moja i mnie potrzebuje.

Teraz wiem, że Iga jest najlepszym co mnie mogło spotkać, a dzień Jej narodzin najszczęśliwszym dniem w życiu.

13 października wraz z mężem udaliśmy się z Igą do Ośrodka Zdrowia, ponieważ miała podwyższoną temperaturę i była rozdrażniona. Ponadto wszystkie zabawki wpychała do buźki, więc wtedy byliśmy pewni, że oto w końcu pojawią się pierwsze ząbki. Jednakże nic bardziej mylnego...

Dostaliśmy skierowanie do szpitala, a tam podczas kontrolnego badania USG lekarz powiedział, że wykrył u Igusi 8 centymetrowego guza na prawym nadnerczu. To był szok! Stwierdzono, że jest potrzebna dalsza diagnostyka.

14 października rano przyszła do nas na salę Pani Ordynator, a z jej ust padło słowo, którego nigdy nie chcielibyśmy usłyszeć – nowotwór. Powiedziała, ze ich zdaniem jest to Neuroblastoma, i że są także podejrzenia przerzutów, więc jak najszybciej musimy zostać przetransportowani karetką do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie gdyż tam specjalizują się w jej leczeniu.

W tamtej chwili nie rozumiałam połowy rzeczy, które usłyszałam od Pani Ordynator. W głowie była jedna myśl: „To niemożliwe! Przecież Igusia ma zaledwie 5 miesięcy, ta diagnoza to na pewno pomyłka.” Siedziałam tuląc do siebie malutkie ciałko mojej ukochanej córeczki i płakałam... Wpatrywałam się w Jej błękitne oczka i nie mogłam uwierzyć w to co przed chwilą usłyszałam.

Miałam wrażenie, że w jednej chwili zawalił nam się cały świat...

Nasze ukochane maleństwo, niczemu nie winne, które dopiero zaczyna poznawać świat zostaje tak okropnie doświadczone. Człowiek zadaje sobie wtedy wiele pytań... Niestety pozostają one bez odpowiedzi.

W Krakowie przeprowadzono mnóstwo badań, które niestety potwierdziły najgorsze obawy – Neuroblastoma IV stopnia, z licznymi przerzutami m.in. do płuc, wątroby, szpiku kostnego i kości.  Wykryto również w jej organizmie amplifikację protoonkogenu MYCN +(N-myc), który dodatkowo jest czynnikiem złego rokowania i powoduje duże ryzyko wznowy.

Rozpoczęła się walka z czasem i silnym przeciwnikiem. Teraz liczy się tylko to, żeby być silniejszym od niego.

Wiele osób zadaje pytanie „jak sobie radzimy z tą sytuacją?” Odpowiedź zawsze brzmi tak samo : Musimy być silni dla naszej córeczki i o Nią walczyć! Jeśli my – rodzice poddamy się, to całe leczenie nie będzie miało najmniejszego sensu. Nasze serca płaczą, lecz oczy pozostają pogodne - dla Niej... Iga nie może widzieć naszych łez! One jej w niczym nie pomogą.

Iga przebywa na oddziale onkologii USD w Krakowie od dwóch miesięcy, przeszła już 7 cykli chemioterapii. Przed nią ostatni cykl chemii i dalsze etapy leczenia: chirurgiczne usunięcie guza, megachemia, autoprzeszczep, radioterapia oraz ostatni – najważniejszy etap leczenia: terapia przeciwciałami anty-GD2. To właśnie na ten ostatni etap potrzeba tak wiele pieniędzy.

Ok 150-200 tys. euro. Terapia zwiększa szanse Igusi o 20 % i zapobiega wznowom choroby.

Dla niektórych jest to zaledwie 20 %, ale dla Nas – rodziców Igusi jest to aż 20%!

Zrobimy wszystko co w Naszej mocy aby uratować nasze maleństwo.

Igusia jest bardzo pogodnym dzieckiem, a jej nieświadomość czyni ją jeszcze silniejszą w tej walce. Jej uśmiech daje nadzieję i wiarę w to, że wszystko będzie dobrze. Każdego dnia motywuje Nas do działania. Wierzymy ze wszystkich sił w to, że Iga wyzdrowieje, ale aby to było możliwe potrzebujemy Waszej pomocy.

Igusia nadała sens Naszemu życiu.... dlatego, że to Ona jest życiem.

Jesteśmy bardzo dumni z Naszej dzielnej Małej Wojowniczki.