czwartek, 27 kwietnia 2017

Dziś mija kolejny rok... Aż trudno uwierzyć, że to już dwa lata odkąd Igusia odeszła.
Wiele się wydarzyło w tym czasie, zaszło sporo zmian w naszym życiu. Ale to co najważniejsze ciągle pozostaje takie samo i tak już będzie do końca... To MIŁOŚĆ do naszej córki.
Kochamy Ją tak samo jak wtedy gdy mogliśmy Ją trzymać w ramionach, czuć Jej ciepło, zapach.
Pamięć o Niej będzie żyć wiecznie... w Nas, w tych wszystkich którzy Ją kochali.

Staramy się żyć normalnie, uśmiechać, spotykać z przyjaciółmi, cieszyć się... lecz nadal nieodłącznym elementem naszego życia są chwile smutku. Czasem zdarzają się częściej, czasem rzadziej, momentami potrafią je wywołać z pozoru drobne rzeczy.
Staram się być silna ale czasami nie potrafię powstrzymać łez... choć staram się aby płynęły w ukryciu, nie chcę martwić swoich bliskich. Mimo to wiem, ze przecież są one czymś normalnym i zrozumiałym. Ponieśliśmy stratę, największą z możliwych. Nasza ukochana córeczka odeszła, o całe życie za wcześnie. Ale te 11 miesięcy kiedy była z nami,były wypełnione nie tylko bólem, walką z chorobą, litrami chemii ale przede wszystkim ogromnym szczęściem z tego, że Ją mamy- Nasz największy cud. Dziękuję Bogu za to, że mogłam Ją trzymać w ramionach, przytulać, patrzeć na jej cudowny uśmiech i ogromną siłę, którą obdarzała nas wokół. Po prostu za to, że nam Ją dał! Ktoś powie, że oszalałam, jak mogę być wdzięczna Bogu skoro zabrał mi dziecko?!
Ale ja dziękuję za to, że Igusia w ogóle pojawiła się w naszym życiu i wniosła w nie tyle radości i szczęścia. Jednocześnie proszę o to abym była w stanie zrozumieć dlaczego musiała odejść. Wierzę, że kiedyś mi się uda...


Wiem jedno, od dwóch lat mamy w niebie swojego Aniołka, który czuwa nad nami każdego dnia, nad mamą, tatą, a zwłaszcza nad braciszkiem którego Igusia niestety nie zdążyła poznać.
Rok temu na świat przyszedł Nasz synek – Krzyś. Dziękuję za Niego właśnie Iguni, wierzę, ze nie chciała abyśmy byli sami. Dzięki Niemu dla Nas znowu zaświeciło słońce a uśmiech powrócił na usta. Krzyś jest tak bardzo podobny do Igusi... mają ten sam uśmiech, bystre spojrzenie i charakterek :) Czasem... to podobieństwo aż boli. Porównuje ich zdjęcia i nie mogę uwierzyć, na niektórych z nich są prawie nie do odróżnienia. Jedynym znakiem rozpoznawczym są oczy...
Igusia miała błękitne, Krzyś natomiast ma piwne.
Nie raz zastanawiałam się jak cudownie byłoby mieć ich oboje przy sobie, nie potrzebowała bym do szczęścia nic więcej. Wyobrażam sobie ich wspólne zabawy i głośny śmiech, który towarzyszyłby nam każdego dnia. Niestety to tylko marzenia, które się nie spełnią.
Ale... wiem, że należy się cieszyć z tego co mamy i tak właśnie jest. Mam kochającego męża, wspaniałego syna... i cudowną córkę którą noszę w sercu.
Na tyle ile możemy staramy się budować w sercu Krzysia obraz siostrzyczki. Pokazujemy zdjęcia i mówimy „to Igusia, Twoja siostra, która Cię bardzo kocha i czuwa nad Tobą z nieba”.
Zdaje sobie sprawę, że teraz niewiele rozumie z tego mówimy, ale kiedyś zrozumie, a ja będę mu opowiadać jak cudowna była Jego starsza siostra.
Kiedy idziemy całą trójką na cmentarz a Krzyś się pochyla i głaszcze zdjęcie Igusi to tak jakby czas stanął w miejscu... Nie potrafię powstrzymać łez. Miałam wspaniałą córkę, a teraz mam równie wspaniałego syna... Kocham ich tak samo, każde z nich ma w moim sercu swoje miejsce.
Obawiałam się ludzkich opinii, ze tak szybko zaszłam w ciąże, ze chce zastąpić Igusię. Ale to stek bzdur! Prawda jest jedna, żadne kolejne dziecko nigdy Jej nie zastąpi. Byłą i jest wyjątkowa...


W ostatnim czasie docierały do nas smutne informacje z Onkologii, odchodziły kolejne dzieci, koledzy i koleżanki Iguni z oddziału. Każda z tych wiadomości wywoływała fale łez, ze smutku z bezsilności i zrozumienia co teraz czują rodzice tych dzieci. Neuroblastoma nadal „zbiera” okropne żniwo.
Marzy mi się aby te wszystkie chore dzieci miały dostęp do darmowej immunoterapii w Polsce i raz na zawsze opuściły ściany onkologicznego piekła.
Pieniądze nie mogą być przeszkodą do tego aby dzieci mogły wrócić do normalnego życia, i my musimy o to walczyć.
W niebie jest już prawdziwy oddział dzielnych wojowników, wspaniałych Aniołów którzy czuwają nad swoimi rodzicami. My możemy dla nich zrobić jedno... żyjmy dalej i cieszmy się życiem, niech nie widzą w naszych oczach smutku i łez.


Igusiu - nasz Aniele, Kochamy Cię całym sercem i tęsknimy, czujemy Twoją obecność każdego dnia...

                                                                                           Mama, Tata i Braciszek

czwartek, 28 kwietnia 2016

Wspomnienie...



Nie mogę w to uwierzyć, ale już minął rok…
Rok temu 28 kwietnia w jednej chwili czas się zatrzymał, a Nasz świat legł w gruzach.
Właśnie wtedy o godz. 15.50 Nasza Gwiazdka zgasła, Nasza najukochańsza córeczka Igusia odeszła…
       Wtedy nie potrafiłam myśleć o niczym innym tylko o tym czy będę w stanie bez Niej żyć, czy będę miała siłę żeby wstać rano, chodzić, jeść, funkcjonować. Rok temu wydawało mi się, że to jest niewykonalne, że na pewno nie dam rady. Zadawałam sobie pytanie : Po co mam robić to wszystko skoro nie mam dla kogo?!
Ale to był błąd, przecież nadal miałam dla kogo żyć. Dla męża, rodziny, przyjaciół a przede wszystkim właśnie dla Niej… dla mojej Iguni.
Wiem, że Ona nadal chciała patrzeć z góry na uśmiechniętą mamę, nie chciała widzieć w naszych oczach smutku i łez.
Minęło wiele dni, tygodni a nawet miesięcy zanim to do mnie dotarło i na nowo byłam w stanie reagować normalnie, tzn. śmiać się z czegoś wesołego, odpowiadać uśmiechem na czyjś uśmiech.
Ale w końcu mi się udało i jestem z tego bardzo dumna, bo wiem, że właśnie tego by chciała Nasza córeczka.
Może to dziwne ale staram się z Nią „rozmawiać” każdego dnia, czasem gdy mam gorszy dzień patrzę w niebo i proszę Ją o siłę i o to by nadal była przy mnie i cierpliwie czekała na mamę i tatę bo wierzę, że kiedyś znowu się spotkamy i będziemy razem…
      Wyobrażam sobie jakby teraz wyglądała, jak dużo słów umiała by powiedzieć, ile radości sprawiałaby Jej zabawa z ukochanym tatusiem i jak bardzo byłabym szczęśliwa tuląc Ją do siebie…
Niestety wyobraźnia płata figle… dociera do mnie, że nie doświadczymy żadnej z tych chwil, a to tak strasznie boli. 



         Ale już wiem, że musimy z tym bólem żyć i starać się przeżyć Nasze życie jak najlepiej. Jesteśmy to winni Iguni, naszej dzielnej Wojowniczce której uśmiech nigdy nie schodził z twarzy.
Mimo ciężkich zabiegów, litrów chemii wlewanych w Jej malutkie ciałko potrafiła się uśmiechać każdego dnia, najpiękniej… tak jak tylko Ona potrafiła.
Do dziś mam ten uśmiech przed oczami, moment kiedy mrużyła oczka i prezentowała ząbki nie zdając sobie sprawy jak urocza „furteczka” widnieje między jedyneczkami i powoduje, że każdy kto to widział miał ochotę Ją wziąć na ręce i przytulic z całych sił.








Przez pierwsze miesiące najchętniej w ogóle nie wychodziłabym z cmentarza, stojąc przy grobie Igusi, dotykając jej zdjęcia czułam, że jest naprawdę blisko.
Teraz zrozumiałam, że nie trzeba chodzić kilka razy dziennie na cmentarz żeby czuć jej obecność. Igusia jest wszędzie tam gdzie ja jestem, bo przecież noszę Ja w sercu i tak już będzie zawsze. Zamykam oczy i widzę Jej twarz, piękne niebieskie oczka i malutkie rączki które oplatały moją szyję. Te chwile są bezcenne i nikt mi ich nie odbierze.
        W ciągu tego roku doświadczyliśmy mnóstwo życzliwości od Naszych znajomych, przyjaciół, ale najbardziej mile zaskakiwały cieple słowa od zupełnie obcych ludzi, dzięki temu zobaczyłam jak wiele serc skradła Nasza Igusia, ilu ludzi Ją pokochało mimo iż nie miało okazji Jej osobiście poznać. Dziękuje Wam za to kochani, za każde miłe słowo, przyjazny gest.
     Największym wsparciem w tych ciężkich chwilach był i jest cudowny człowiek, który każdego dnia dodawał mi otuchy, trzymał za rękę, nie pozwalał się poddawać i powtarzał, że w końcu się wszystko ułoży…
To On razem ze mną codziennie przez pół roku czuwał przy łóżku Igusi, to On ocierał moje łzy gdy brakowało już sił, to właśnie On potrafił wywołać na ustach Iguni najwspanialszy uśmiech.
Przez ostatni rok był moją ostoją, bezpieczną przystanią do której będę zawsze wracać.
Najwspanialszy ojciec, przyjaciel - mój mąż…
Dziękuję Ci, za to, że się nie poddałeś, za to ze przez cały ten czas Iga miała mamę i tatę przy sobie, wiem, ze dzięki temu była szczęśliwa. Dziękuję po prostu za to, że jesteś...
       Wiele osób zadaje pytanie: czy już się pogodziliśmy ze śmiercią naszej córeczki?
Ale odpowiedź jest jedna: żadna matka  ani ojciec nigdy nie pogodzą się ze śmiercią dziecka!
My po prostu musimy się nauczyć żyć od nowa, żyć bez maleńkiej istotki która była naszym całym światem, naszym życiem…
Być może wydaje się Wam to niemożliwe, ale to nieprawda. To jest możliwe…
Potrzeba wiele czasu, ale w końcu nadchodzi ten dzień kiedy po przebudzeniu nie odczuwa się straszliwej pustki w sercu tylko malutkie światełko, iskierkę nadziei na to, że znów nadejdą szczęśliwe dni.
Igusia zadbała o to aby w Naszych sercach ta iskierka pojawiła się jak najszybciej…
Wiem, że to iż zaczęliśmy znowu „żyć” to właśnie Jej zasługa.
Iguniu – córeczko, nie będę mówić o tym jak ogromna jest nasza tęsknota – bo doskonale o tym wiesz, nie będę mówić jak wiele wylanych łez – bo je widzisz,  nie będę zapewniać o ciągłej pamięci- bo o rzeczach oczywistych nie trzeba mówić.
Zaglądasz do Naszych serc i widzisz ogromną miłość do Ciebie.
To wszystko co chcielibyśmy Ci przekazać mieści się w dwóch prostych słowach…
                                                                        Kochamy Cię…
                                                                                                    Mamusia i Tatuś.





środa, 28 października 2015

Życie... po życiu

Dzisiejszy wpis także nie jest przypadkowy… Kolejny 28 dzień kolejnego miesiąca.
Dziś mija dokładnie pół roku odkąd Igusia odeszła.  Pół roku wypełnionego bólem i tęsknotą za Naszą córeczką… Każdego dnia podczas tych 6 miesięcy wstawałam zastanawiając się jak przeżyje kolejny dzień bez Niej, jak żyć gdy to właśnie Iga była moim całym życiem, czy to w ogóle możliwe?!

Teraz wiem, że tak, to jest możliwe…
Przez pierwsze tygodnie żyłam jak w złym śnie, wierząc, że w końcu się z niego obudzę, a wtedy Nasza Iskierka do nas powróci i znowu będziemy szczęśliwą rodziną. Niestety, po jakimś czasie zrozumiałam, że ten sen nigdy się nie skończy… i będzie trwał już do końca, a my musimy z tym żyć i starać się aby pewnego dnia znowu był dobrym snem.

Codziennie uczę się żyć od nowa, staram się sobie tłumaczyć, że Igusia chce aby mama i tata byli szczęśliwi  i uśmiechnięci. Czasem się to udaje… a wtedy zamykam oczy i dziękuje za to naszemu Aniołkowi.  Wszystko co robimy, robimy dla Niej. Chcemy żeby była z Nas dumna i jak najrzadziej widziała załzawione oczy i smutne spojrzenie.




Bardzo często gdy przychodzą chwile załamania i nie potrafię opanować łez, mąż mówi: "Aniu, nie płacz, Igusia by tego nie chciała. Przypomnij sobie jaka była radosna."
I właśnie tak robię… wspominam te wszystkie wspaniałe chwile, oglądam zdjęcia na których pięknie się uśmiecha i z dumą prezentuje kolejne ząbki.  
 
A z największą radością w sercu wracam do chwil gdy się wtulała w moje ramiona i z uśmiechem na ustach mówiła „Mami, Mama”.



Tych wspomnień nie zabierze nam nikt! Gdy przychodzą chwile zwątpienia próbuje przywołać w pamięci obraz szczęśliwej Igusi. To nie jest trudne, od razu przychodzą na myśl radosne chwile, takie jak zabawy w ukochanym skoczku, „rozmowy” przez telefon które Igunia prowadziła codzienne, wieczorne przejażdżki po domu z tatusiem jej czerwonym autkiem, kąpiele w wannie podczas których największą frajdę sprawiało jej to gdy po intensywnym machaniu rączkami i nóżkami, mama i tata wyglądali jak po prysznicu.
Wbrew tego co myśli wiele osób, Nasza Córeczka pomimo choroby, tych wszystkich badań, kolejnych cykli chemii była szczęśliwa…    
 



Kilka miesięcy temu napisałam, że trzeba nauczyć się żyć z tym bólem i wiecie co? Czasami mi się to udaje, mimo tego co sądziłam pół roku temu, nadal potrafię się jeszcze uśmiechać i normalnie rozmawiać z ludźmi. Lecz wiem, że to wszystko jest zasługą mojej największej bohaterki – mojej Igusi.

Pojawia się co raz więcej radosnych chwil i dni, lecz nadal przeważają te „gorsze” podczas których zadaje sobie pytanie czy to musiało się tak skończyć?! Dlaczego właśnie Ona, dlaczego My? Te pytania nie przynoszą ukojenia ponieważ nie uzyskuję na nie odpowiedzi.
To prawda, mamy mnóstwo wspomnień, zdjęć ale… brakuje mi dotyku jej delikatnych rączek, całowania stópek, które powodowało ogromną radość i śmiech Igusi.
Przytulam czasami jej ubranka, zabawki, po to by poczuć jej zapach, ale on jest coraz słabszy i wiem, że w końcu zniknie. To właśnie uświadamia mi, że Iga już nie wróci, a my musimy z tym żyć i wierzyć, że jeszcze kiedyś, „po tamtej stronie” się z Nią spotkamy, bo wiem, że ona tam jest i czeka na mamę i tatę. Codziennie przed snem proszę Ją by do mnie przyszła, choćby we śnie i zapewniła, że nadal jest szczęśliwa…

Powoli zmienia się także spojrzenie ludzi w naszym kierunku, tzn. zaczynają nas w końcu traktować normalnie. Pomimo straty córeczki, żyjemy, funkcjonujemy jak normalni ludzie i chcemy też być tak traktowani.
Czasem zdarzają się jeszcze pytania „jak sobie Pani radzi, jak tu dalej żyć?” Odpowiadam im: Muszę żyć dalej, bo przecież mam dla kogo!
Jest ukochany mąż, który jest dla mnie największym wsparciem, rodzina, przyjaciele… i Igusia, która czuwa nad wszystkim.
 Niestety czasami reaguje złością na to jak ktoś zalewa się łzami i zasmucony robi wykład na temat tego jak bardzo cierpi po śmierci Igusi i wymaga od nas pocieszenia, być może to samolubne ale złości mnie to, a to dlatego, że My – rodzice najlepiej wiemy co to za ból i nie trzeba nam wmawiać, że ktoś cierpi tak jak my albo i bardziej z prostego względu - to po prostu niemożliwe!
Dlatego często wybieramy towarzystwo przyjaciół, którzy wspominają Naszą córeczkę z uśmiechem na ustach i wspominają radosne chwile z Nią spędzone.



          Na pomniku Igusi jest napis „ Boże, nie pytam dlaczego Ją zabrałeś,
                                        Dziękuję, że nam Ją dałeś…”

Dziękujemy za te 11 miesięcy życia Igusi, podczas których była Naszą największa radością…

czwartek, 28 maja 2015

Przemyślenia



Przemyślenia
Co najmniej kilka, a może i kilkanaście razy próbowałam napisać cokolwiek o tym co się wydarzyło… Dlaczego nic z tego nie wychodziło? Sama nie wiem, może dlatego, że nie byłam na to gotowa, a może po prostu dlatego, że żadne słowa nie oddadzą tego co czuję… Powodów jest wiele, jedne ważniejsze od drugich.

Myślę, że w końcu się udało ponieważ dzisiejszy dzień nie jest taki jak inne, już na zawsze 28 dzień każdego miesiąca będzie mi przypominał „tamten” dzień. 

Dziś 28 maja mija miesiąc odkąd Igusia odeszła… Miesiąc pełen smutku, przemyśleń i zastanawiania się nad sensem istnienia.
Pamiętam tamte chwile, sekunda po sekundzie, każdy nawet najmniejszy szczegół; pamiętam różowe body, legginsy w serduszka i skarpetki w ukochane sowy (nie każdy bowiem wie, że Nasza Iskierka uwielbiała sowy - na zabawkach, ubrankach, na ścianach, po prostu wszędzie). Pamiętam to co czułam gdy razem z mężem trzymaliśmy Ją w ramionach i wiedzieliśmy, że „ten moment” właśnie nadchodzi... 
Myślałam wtedy o tych wspaniałych chwilach, które wspólnie spędziliśmy, wspominałam je ze łzami… ale płakałam także nad tymi, które były jeszcze przed nami. Wpatrywałam się uparcie w pulsoksymetr i widząc co raz wolniejsze bicie serduszka chciałam się na Nią „napatrzeć” na wszystkie czasy, ale czy to w ogóle możliwe? Oczywiście, ze nie! Przecież nie tak to miało wyglądać! Miałam jej pomagać zdmuchiwać świeczki na torcie z okazji pierwszych urodzin, miałam Ją zaprowadzić do przedszkola po czym jak większość matek stać przed drzwiami i nasłuchiwać czy nie płacze, miałam przeżywać Jej pierwszą dyskotekę i czekać aż bezpiecznie wróci do domu, miałam się stresować przed spotkaniem z Jej chłopakiem i uspokajać męża żeby go nie zasypał gradem pytań. 
No właśnie, „miałam…” i cóż z tego skoro nie doświadczę żadnej z tych chwil. To nie tak miało być, nie tak…

Gdy rodzice słyszą, że ich dziecko ma nowotwór wydawać by się mogło, że liczą się z tym co może nastąpić… że w ich głowie czasami na krótką chwilę pojawia się to słowo… śmierć.
Ale czy to oznacza, że są na nią gotowi, czy są z tym pogodzeni? Otóż NIE!
Każdy bowiem rodzic nie traci nadziei, na to, że ich dziecko wyzdrowieje, ze w końcu wynajdą cudowny lek; na to, że może badania, które zostały dostarczone są nieprawdziwe, w końcu każdy się może pomylić-człowiek, maszyna, ktokolwiek. Poza tym czy istnieje coś takiego jak „przygotowanie” na śmierć, zwłaszcza śmierć dziecka?! 
Nie ma czegoś takiego, żaden dzień, żadna chwila nie jest na to odpowiednia. Nie tak został ten świat stworzony, nie matka powinna opłakiwać stratę dziecka, to nie ona powinna stać nad maleńkim grobem i wpatrywać się w mogiłę w której spoczywa jej Największy Skarb. To dzieci powinny żegnać rodziców, taka powinna być kolej rzeczy.

Wielu z Was zastanawia się czy są takie słowa lub gesty, które są w stanie ukoić ból po stracie dziecka. Moim zdaniem one po prostu nie istnieją… Bo co można powiedzieć „nie martw się jesteś młoda, jeszcze będziesz miała dzieci” albo „widocznie taki był plan”
Ale co z tego?! Skoro to nie był Nasz plan! Nasz był inny, mieliśmy być szczęśliwą rodziną, cieszyć z każdego osiągnięcia Naszej córeczki. 
To prawda, jestem młoda, mam nadzieję, że jeszcze będę mieć dzieci, ale żadne z nich nie zastąpi Igusi, nie o to w tym wszystkich chodzi! To nie ma być „nagroda pocieszenia” za stracone dziecko, tylko kolejne nowe życie, kolejny cud.
Pewna mądra kobieta powiedziała mi „ choćbyś urodziła kilkoro dzieci, żadne z nich nie zastąpi Igusi, żadne nie wypełni pustki w sercu która powstała wraz z Jej odejściem i musisz się nauczyć z tym żyć”.
Otóż to : muszę się nauczyć z tym żyć… Wiem, że nie będzie łatwo, ale muszę spróbować, chcę… dla pewnego małego Aniołka który jest moim największym bohaterem. 
Dla Niej to wszystko…

Odkąd Igusia zmarła nie raz słyszałam „zobaczysz, czas leczy rany”, ale to nie prawda, teraz to wiem… Czas wcale nie leczy ran, on tylko przyzwyczaja do życia z tym bólem, z tą pustką...
Gdy Iga zachorowała, wiele osób zadawało pytania, jak to możliwe, że nie płaczesz? Jak Ty to znosisz? Skąd bierzesz siłę żeby wstać i się uśmiechać?
Odpowiadam teraz tym wszystkim dla których to co robiłam wydawało się dziwne, bądź nawet niemożliwe.
Siłę czerpałam z pięknych błękitnych oczek, które patrzyły na mnie z ufnością; z malutkich rączek, które oplatały moją szyję, a gdy przychodziła pora drzemki głaskały mnie po ramionach; z usteczek, które wypowiadały z uśmiechem „Mami”; z maleńkiego ciałka, które w momencie gdy się we mnie wtulało dawało mi poczucie największego szczęścia - wtedy czułam, że mam wszystko, trzymałam w ramionach największy i niepowtarzalny cud…
To właśnie Iga była moją największą motywacją, Jej spojrzenie, uśmiech, dotyk, zapach-wszystko to dawało siłę do walki. Dla niej wstawałam każdego dnia i powtarzałam sobie, że w końcu nadejdą dla nas szczęśliwe dni, że skoro ona pomimo tego całego cierpienia ma siłę na uśmiech to i ja potrafię.
Nasza mała Wielka Wojowniczka, dzielna do samego końca…
Igusia nie przegrała, bo kto podejmuje walkę z tak groźnym przeciwnikiem jak nowotwór wygrywa już na starcie…

Za nami ciężki miesiąc, wypełniony bólem, łzami i wspomnieniami. Ciężko jest wracać do domu w którym nie słychać Jej śmiechu i gaworzenia. Boli gdy patrzymy na puste łóżeczko i zdajemy sobie sprawę, ze już Jej w nim nie zobaczymy. Czasami budzę się w nocy i odruchowo spoglądam w stronę łóżeczka, mam nadzieję, ze zdarzy się cud i Ją w nim zobaczę… Ale wiem, ze taki cud się nie zdarzy.
Wszystko o Niej przypomina, zabawki, ubranka, ulubiony kocyk. Pewnie się zastanawiacie dlaczego tego wszystkiego nie schowam, nie popakuję w kartony i wyniosę gdzieś gdzie nie będę na to patrzeć. Odpowiedź jest prosta : nie umiem, jeszcze nie jestem na to gotowa. 
Jako mama Aniołka wiem jedno, nie wolno niczego robić wbrew sobie! 
Kochane mamy Aniołków, usłyszycie nie jedną „złota radę” typu : nie płacz, trzeba żyć dalej; spakuj te wszystkie ubranka, po co się katujesz ich widokiem, dlaczego tak często jeździsz na cmentarz itp. Przeżyjcie ten czas - czas żałoby po swojemu, jeśli czujecie, że nie możecie powstrzymać łez - to płaczcie, jeśli chcecie iść na grób dziecka nawet 3x dziennie to idźcie. To Wy wraz z mężami ponieśliście największą stratę, to Wasze serca pękły na kawałki i nie zdołacie ich już tak samo posklejać, bo jednego - najważniejszego kawałeczka ciągle będzie brakowało. Trzeba się nauczyć z tym bólem żyć.
Pamiętajcie o jednym, rodzice, którzy stracili dziecko nadal są rodzicami, nadal mają prawo do rozmawiania o nim, wspominania. Jeżeli Wy opowiadacie nam o nowych postępach własnego dziecka, nie znaczy to, ze my nie możemy powspominać swojego. Ono nadal jest i będzie – w naszych sercach, na zawsze…

Część osób nie wie jak się do nas odezwać, żeby nas nie urazić lub nie zasmucić, czy mogą się przy nas śmiać, czy mają płakać… Po prostu traktujcie nas normalnie! Jeśli nie będziemy gotowi odpowiedzieć na pewne pytania to wam o tym powiemy, jeśli nie będziemy mieli ochoty się spotkać to odmówimy, ale nie traktujcie nas jak kosmitów których trzeba omijać z daleka bo nie są tacy jak inni, bo im zmarło dziecko. To nie tak… Nadal jesteśmy waszymi przyjaciółmi, znajomymi i możecie na nas liczyć.


Nie raz w modlitwie zadawałam pytanie - dlaczego? Ale wiem, ze nie uzyskam na nie odpowiedzi…

Proszę tylko o jedno, pomóż mi Boże zrozumieć…










wtorek, 28 kwietnia 2015

Nie pisaliśmy tu długi czas. Na wszystko brakuje czasu. Tak wiele przez ten okres się działo, były wzloty i upadki, były chwile dobre i były te złe... W miarę na bieżąco staramy się informować Was na facebooku, jednak na dłuższy wpis brakło chwilki.

Od ostatniego wpisu minęły trzy miesiące. Trzy intensywne miesiące, w których kilkanaście dni w szpitalu przeplatało się z kilkoma dniami w domu. Po 8 podstawowych cyklach chemii nasza mała Igusia dostała 3 dodatkowe cykle chemii TVD. Mimo, że Kruszynka była bardzo dzielna i tak silne leczenie zniosła bardzo dobrze, wirusy jej nie oszczędziły. Między kolejnymi dawkami dostawała przeróżne antybiotyki, infekcje nie chciały dać za wygraną. Malutka nie poddała się i wszystkie wirusy pokonała. Swoim szczerym uśmiechem nawet w szpitalu potrafi rozbroić - nie tylko nas, ale także lekarzy, pielęgniarki i naszych szpitalnych przyjaciół :)




W międzyczasie lekarze postanowili podjąć próbę wyseparowania komórek macierzystych do autoprzeszczepu, który jest jednym z kolejnych etapów leczenia Igi. Choć zabieg nie odbył się bez komplikacji (m.in problemy techniczne), to udało się za pierwszym razem wyselekcjonować odpowiednią ilość komórek do przeszczepu. To był naprawdę duży sukces i kroczek - całkiem duży kroczek - naprzód. A przede wszystkim oszczędzenie Igusi od kolejnych zabiegów pobierania komórek, który nie należy do najprzyjemniejszych. Bardzo cieszyliśmy się z tego kroczku i z tego, że wszystko było na dobrej drodze.

Po dodatkowych cyklach chemii typu TVD byliśmy pełni nadziei. Badania wykazały częściową remisję choroby - przerzuty w większości zostały zniszczone, mieliśmy "czysty" szpik, wątrobę i ścianę klatki piersiowej. To była wspaniała wiadomość i naprawdę duży postęp. Igusia była pełna życia, zarażała nas uśmiechem i dodawała sił, żeby jeszcze mocniej walczyć o jej zdrowie. Codziennie wstawaliśmy dla niej, patrzyliśmy na nią i powtarzaliśmy sobie, że jest lepiej i że będzie dobrze. Wyniki były dobre, w planach było przejście do kolejnego etapu leczenia - operacji wycięcia guza pierwotnego.





Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie jak ta choroba może być przebiegła. I jak w jednym dniu cały świat może zawalić się na nowo... 9 kwietnia podczas kontrolnej tomografii dowiedzieliśmy się tego, czego nigdy nie chcielibyśmy usłyszeć. W ciałku Igusi wykryto progresję choroby. Wznowę, która jest trudniejsza do wyleczenia. Byliśmy w szoku. I my i lekarze i pielęgniarki ze szpitala w Krakowie. Nie docierało do nas jak to możliwe, że po tak silnym leczeniu choroba zaatakowała ponownie. Ze zdwojoną siłą... Lekarze nie czekali ani chwili i od razu podjęli decyzję o podaniu Igusi kolejnej - dużo mocniejszej - chemioterapii. Po zakończeniu 5-dniowego cyklu wyniki były na tyle dobre, że mogliśmy wyjść ze szpitala.

W domku spędziliśmy 10 cudownych dni - pełnych uśmiechu naszej małej Kruszynki.  Pogoda dopisywała, więc mogliśmy zabrać Igusię na podwórko i przedstawić zwierzątka, których do tej pory nie miała okazji poznać. Szpitalna sala niestety temu nie służy. Malutka upodobała sobie szczególnie kotka i z zapałem obserwowała jego spacery.



Byliśmy przekonani, że do szpitala wrócimy dopiero na początku maja - na kolejny cykl chemii. Choroba napisała jednak własny scenariusz. W ostatnich dniach Igusia była bardzo marudna, ciągle płakała, nie chciała jeść, niespokojnie spała. Mieliśmy nadzieję, że to "jedynie" powikłania po tak silnej dawce leków, jakie w nią wlewano. W niedzielę niestety stan Igusi się pogorszył. Po kolejnej ciężkiej nocy, zawieźliśmy Niunię do szpitala w Kielcach, gdzie lekarze zdecydowali się natychmiast przewieźć Ją na onkologię do Krakowa, gdzie obecnie przebywamy.

Żyjemy w ciągłym strachu. Walczymy z całych sił o życie naszej małej Córeczki. Dziewczynki, która jest całym naszym światem. Siła, która jest w jej maleńkim ciałku daje nadzieję i nie pozwala przestać wierzyć, że Igusia wyzdrowieje. Nie ma słów, które mogą opisać jak wielka jest miłość rodziców do dziecka. Nie ma rzeczy, której byśmy nie oddali, żeby Igusia wyzdrowiała... Modlimy się codziennie. I Was prosimy o modlitwę. Może Dobry Bóg wysłucha naszych próśb i podaruje naszej Iskierce zdrowie...

sobota, 24 stycznia 2015

Pierwsze wyniki po chemii

Badania za nami. W czwartek (22.01) dostaliśmy wyniki tomografu, niestety badanie wykazało, że na płucach i wątrobie Igusi nadal są ogniska przerzutowe. Pani Profesor zdecydowała, że Igusia dostanie jeszcze dwa dodatkowe cykle chemii, która jest silniejsza od poprzedniej i ma za zadanie zniwelować pozostałe przerzuty. Trzymamy mocno kciuki i wierzymy, że chemia zadziała!

Na resztę wyników musimy jeszcze poczekać. Wyniki scyntygrafii dostaniemy za ok tydzień, pokażą one dokładniejszy obraz przerzutów i w jakim stopniu jest poprawa w porównaniu do wyników z października. Trzymamy się dzielnie, a zwłaszcza nasz Maluszek, chociaż ostatnio przechodziliśmy chwile załamania. Parę dni temu Igusia cały dzień strasznie płakała, nie dało się jej uspokoić. Najgorsza była ta bezsilność i poczucie bezradności, nic nie mogliśmy zrobić, nie wiedzieliśmy jak Jej pomóc...Na szczęście już jest lepiej - Iga jest już spokojniejsza.

W sobotę Igunia rozpoczęła kolejną chemię, z niecierpliwością czekamy na jakieś dobre wiadomości. Najbliższy czas spędzimy w szpitalu, na powrót do domku na razie nie mamy co liczyć.

Kochani, tak z innej beczki, chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli nam do tej pory i pomagają nadal. Jest Was już naprawdę bardzo dużo i ciągle przybywa.

Przede wszystkim dziękujemy z całych serc wszystkim, którzy wspomogli Igusię wpłacając na Jej konto choćby drobne sumy :)

Dziękujemy także tym, którzy angażują się w licytacje na facebooku dla Igusi – organizatorkom, tym, którzy ofiarują przedmioty czy usługi, oraz tym, którzy je licytują <3
W tej chwili z licytacji zebraliśmy dzięki Wam prawie 8.000 zł!

Po drugie wszystkim przyjaciołom, którzy zorganizowali w ostatnią niedzielę zbiórkę w miejscowościach z gm. Sobków, oraz tym, którzy otworzyli swoje serca i wspomogli Igusię. Jesteście wielcy! Ze zbiórki na konto Igusi wpłynęło ponad 19.000 zł, co jest sumą dla nas ogromną, a przede wszystkim jest krokiem w kierunku wyzdrowienia naszej córeczki.



Ruszyła akcja plakatowa, informująca o zbiórce na leczenie Igi. Rozwieszamy je w Kielcach oraz okolicznych miejscowościach, być może kogoś, kto taki plakat zobaczy poruszy historia Igusi i zechce wesprzeć ją w walce z chorobą. Neuroblastoma jest niestety przebiegłą i nieobliczalną chorobą, dlatego musimy zrobić wszystko, żeby Kruszynka wyzdrowiała. Mamy czas do czerwca, żeby zebrać całą sumę na terapię przeciwciałami anty-GD2, która pomoże w uratowaniu Igi. Wierzymy mocno, że z Waszą pomocą to się uda. Zresztą, do tej pory z radością obserwujemy, że nie jest Wam obojętny los Naszej córeczki :)

Całujemy!